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An dieser Stelle möchten wir Ihnen einige Informationen geben, wie das tägliche Leben von der Krankheit geprägt ist. Eine umfassende "Lebensberatung" kann an dieser Stelle nicht angeboten werden, aber gerade neu mit der Krankheit "TSC" konfrontierte Familien sollten wissen, was auf sie zukommen kann.

Nach der Diagnose

Gerade die ersten Tage und Wochen nach der Stellung der Diagnose ?Tuberöse Sklerose? sind von vielfältigen Unsicherheiten, was auf einen zukommt, geprägt. Oft wurde bis zur Diagnosestellung bereits ein weiter Weg zurückgelegt. Da die Krankheit selten ist, hat der behandelnde Kinderarzt meist noch keine Erfahrung mit der Diagnosestellung. Oft wird der Verdacht auf eine Tuberöse Sklerose erst bei dem ersten Auftreten von Symptomen geäußert, etwa, wenn ein erster epileptischer Anfall bemerkt wird. Die MRT-Diagnostik bringt dann meist Klarheit. Nur in wenigen Fällen werden die als Rhabdomyome bezeichneten Tumoren des Herzens oder die als Tubera bezeichneten kleinen Knötchen im Gehirn bereits vor der Geburt im Ultraschall als Zufallsbefund oder mit anderen Untersuchungsmethoden entdeckt. Bei den Vorsorgeuntersuchungen wird den weißen Flecken auf der Haut, die einen wichtigen Hinweis auf das Vorliegen einer Tuberösen Sklerose geben, meist keine Bedeutung zugemessen, wenn sie denn überhaupt entdeckt werden.
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Häufige Klinikaufenthalte

Die Zeit der Diagnosestellung müssen viele Patienten in der Klinik verbringen. Häufige Untersuchungen ? vom EEG (Gehirnstrommessung) über das MRT (Kernspintomografie als bildgebendes Verfahren für das Gehirn) und Ultraschall des Herzens bis zu Hautuntersuchungen und Augenhintergrunduntersuchungen. Dazu kommen die kliniküblichen Blutuntersuchungen und weitere Tests. Diese Zeit ist doppelt belastend: neben der erschwerten Betreuung des Kleinkindes in der Klinik-Atmosphäre würde man eigentlich jetzt jemanden brauchen, mit dem man über die neue Situation sprechen kann. Aber das ist in der Klinik schwieriger als im häuslichen Umfeld. Stattdessen stellen sich die Besucher ein, denen man allen die gleiche Geschichte der Krankheit erzählen muss, über die man aber selbst noch nicht so viel weiß.
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Alltag mit der Tuberösen Sklerose

Die Tuberöse Sklerose ändert nicht nur das Leben des Patienten, sondern auch das Umfeld ist von der Krankheit gewissermaßen ?mitbetroffen?. Für die Eltern ergibt sich im Hinblick auf die eigene Lebensplanung eine völlig neue Situation. Der Patient wird möglicherweise sein Leben lang auf die Betreuung durch die Eltern angewiesen sein, das Freizeit- und Urlaubsverhalten ändert sich nachhaltig und die Interessen, die man bisher hatte, treten zum Teil deutlich in den Hintergrund.
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Die Zeit nach der Diagnosestellung im späteren Alter

Nicht selten kommt es vor, dass eine Tuberöse Sklerose erst in späteren Jahren - manchmal sogar zufällig ? diagnostiziert wird. Oft hat dieser Patientenkreis schon eine (jahrelange) Odyssee von Besuchen bei verschiedenen Ärzten oder in Kliniken sowie Untersuchungen und Behandlungen hinter sich gebracht. So ist es für sie und auch den Partner und die Familie sehr schwer, sich mit der neuen Situation, ein komplexes Krankheitsbild zu haben, das Ihnen bislang unbekannt war, auseinanderzusetzen. Sie wissen nicht, und haben Angst, was alles noch auf Sie zukommen kann. Ihnen empfehlen wir, sich an uns zu wenden, und wie oben bereits erwähnt, Informationen einzuholen. Im Rahmen unserer Möglichkeiten, können wir Kontakte zu ähnlich Betroffenen herstellen und Ihnen Adressen fachkompetenter Ärzte vermitteln, gerne auch telefonisch seelsorgerische Unterstützung und einen guten Rat geben.
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Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern und Patienten

Wir raten Ihnen dazu, sich mit anderen Eltern und Patienten auszutauschen. Dazu unterbreiten wir als Verein mehrere Angebote:
  • Unsere Regionalgruppen treffen sich in der Regel ein- bis zweimal jährlich. Bei diesen Treffen steht neben der Geselligkeit auch immer die Möglichkeit im Vordergrund, miteinander ins Gespräch zu kommen.
  • Der Bundesverband veranstaltet im Frühjahr eine Jahrestagung. Bei dieser Lexikon: Jahrestagung Jahrestagung gibt es medizinische und wissenschaftliche Vorträge, aber auch Erfahrungsberichte von Eltern und Patienten. Gesprächsgruppen für Geschwister, Eltern und erwachsene Patienten gehören ebenso zum Angebot dieser Tagungen wie Einzelsprechstunden mit unseren unterstützenden Ärzten. Damit die Eltern sich auf die Tagung konzentrieren können, bieten wir die Betreuung der Kinder an. 
  • Im Herbst gibt es jeweils eine drei- bis viertägige Familienfreizeit, bei der ebenfalls Gelegenheit zum Gespräch besteht und eine Gruppendiskussion organisiert wird.
  • Wir vermitteln Ihnen gerne den Kontakt zu Eltern, die sich in ähnlicher Situation wie Sie befinden. Dazu wenden Sie sich bitte an unser Service-Telefon.
  • In unserem Mitgliedermagazin ?Blickpunkt Tuberöse Sklerose?, das etwa halbjährlich erscheint, finden Sie jeweils Erfahrungsberichte von Familien mit TS-Patienten und TS Betroffenen selbst.
  • Unser Internet-Forum dient als Anlaufstelle, um über Probleme zu diskutieren. Mitreden kann dort jeder, der sich registriert hat, ob unter dem echten Namen oder unter einem Pseudonym.