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Intro

Ein Kernproblem bei Seltenen Erkrankungen, zu denen die Tuberöse Sklerose zählt, ist die spärliche Verfügbarkeit von zuverlässigen und verständlichen Informationen zu der Erkrankung. Die Beschaffung der Informationen ist daher sowohl für Mediziner, als auch für die Betroffenen selbst ein nicht immer leichtes Unterfangen. Der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. machte sich daher in den letzten Jahren vor allem die Eliminierung dieses Defizits zur Aufgabe.

Laienverständlichkeit war uns dabei besonders wichtig!


Mittlerweile verfügt der Vereinüber eine Fülle von krankheitsspezifischen Informationen, die alle inlaienverständlicher Form abgefasst wurden.

So erstellte er ein
Buch, welches angefangen von derGenetik bis hin zur Beschreibung der für die Krankheit typischenManifestationen und der Behandlung alles Wissenswerte beinhaltet. Zudem stehenInteressierten mittlerweile 17 Informationsblätter,die sich jeweils mit einem Aspekt der Erkrankung auseinandersetzen und derenReihe ständig erweitert wird, zur Verfügung.

Unsere Mitglieder informieren wir neben diesenMaterialien mit dem einmal jährlich erscheinenden Mitgliedermagazin sowie mit unserem Newsletter, der den Familien im Vierteljahrestakt zugeht. Darinberichten wir sowohl über aktuelle Projekte als auch über Erfahrungen von Betroffenen.Einige Erfahrungsberichte können auch auf unserer Homepage eingesehen werden.

Ebenfalls für jedermannersichtlich ist die patientenorientierteKrankheitsbeschreibung, die anlässlich eines Projektes der Allianz fürchronisch seltene Erkrankungen unter wissenschaftlicher Leitung erstellt undauf der Vereinshomepage veröffentlicht wurde.