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Samstag, 24. Oktober 2020
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Nicht nur die Erstdiagnostik ist wichtig, sondern auch die empfohlenen Folgeuntersuchungen sind von hoher Bedeutung. Nur damit kann festgestellt werden, wie die Krankheit verläuft, ob und ggf. welche Behandlungen erforderlich sind. Einige Symptome der Krankheit können ohne die Folgeuntersuchungen nicht oder zu spät festgestellt werden, was erhebliche Auswirkungen auf die Chancen der Behandlung haben kann.

Empfehlungen

Nach der Diagnose einer Tuberösen Sklerosesollten verschiedene Erstuntersuchungen und je nach den erhobenen Befundenvorsorglich in regelmäßigen Abständen weitere Folgeuntersuchungen durchgeführtwerden (vgl. Tabelle 5.2). Generell werden bei allen Patienten ab dem 10.Lebensjahr eine jährliche Ultraschalluntersuchung der Nieren und nach derErstdiagnose in ein- bis dreijährigen Abständen eine MRT- oder CT-Untersuchungdes Schädels empfohlen. Bei Auffälligkeiten müssen diese Untersuchungen häufigerdurchgeführt werden, außerdem können dann je nach Befund zusätzlicheUntersuchungen erforderlich sein. Alle anderen Nachfolgeuntersuchungen richtensich nach der individuellen Symptomatik des einzelnen Patienten und bedürfeneiner speziellen Indikation.

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Dr. med. Christoph Hertzberg
Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Berlin
Tel.: +49 (0) 30 - 13014 3707

Dr. rer. nat. Karin Mayer

Molekulargenetik am MVZ in Martinsried
Tel.:+49 (0) 89 89 55 78-0

Dr. med. Matthias Sauter

TSC-Spezialambulanz am Klinikum Kempten
(Fachgebiet: Innere Medizin/Nephrologie)
Tel.: +49 (0) 831 - 530 1809

Dr. med. Adelheid Wiemer-Kruel

Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Kork
Tel.: + 49 (0) 7851 - 84 2230

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Im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach § 20h SGB V erhalten wir von den gesetztliche Krankenkassen Fördermittel für unsere Arbeit. Eine Übersicht der unterstützten Projekte finden Sie hier!

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