Navigation Kopfzeile
www.aiyoota.com eCommerce Online-Shop ShopSoftware CMS Content-Management-System WDPX-Frank Wollweber, 38855 Wernigerode, Germany www.kinder-holz-haus.de
Mittwoch, 17. Juli 2019

Über uns

: Der Verein :: Über uns :

Der gemeinnützig anerkannte und bundesweit tätige Verein "Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. wurde am 2. März 1985 von Eltern betroffener TSC-Patienten gegründet.

In weltweiter Zusammenarbeit mit TSC-Vereinigungen, Ärzten und Forschungseinrichtungen sucht er seither nach geeigneten Therapien für die Tuberöse Sklerose.

An Tuberöse Sklerose Complex (TSC) leiden in Deutschland schätzungsweise zwischen 12.000 und 15.000 Kinder (ab der Geburt), Jugendliche und Erwachsene, Millionen weltweit. Unsere Aufgabe ist es, deren Lebensumstände zu verbessern.


Unsere Aufgabe

  • Die Betreuung und Beratung gehört zu den wichtigsten Bestandteilen unserer Arbeit. Um Betroffenen und Familien den notwendigen Rückhalt zu geben, stehen wir ihnen telefonisch und per E-Mail für Fragen zur Verfügung und versuchen, die für sie notwendigen Kontakte herzustellen.

 

  •  

    Informationen zum Krankheitsbild helfen, mit der Erkrankung besser umzugehen. Wir bieten deswegen verschiedene Tagungen und Seminare sowie eine Reihe von Informationsmaterialien an, die medizinisch fundiert und laienverständlich zum Krankheitsbild aufklären und auch von behandelnden Ärzten gerne in Anspruch genommen werden.

 

  •  

    Der Erfahrungsaustausch ist für viele Betroffene besonders wichtig. Gelegenheit dazu erhalten sie und ihre Familienmitglieder bei verschiedenen von uns organisierten Treffen, Ausflügen und Freizeiten, die für unterschiedliche Zielgruppen und Altersklassen angeboten werden.

 

  •  

    Die medizinische Versorgung und ganzheitliche Betreuungskonzepte sind wichtige Bausteine im Leben mit TSC und tragen maßgeblich zur Lebensqualität bei. Mit dem Ziel des Aufbaus einer verbesserten Versorgungsstruktur arbeiten wir deswegen eng mit Medizinern und Kliniken zusammen, welche die von uns zur Versorgung festgelegten Standards erfüllen und sich aktiv in die von uns ins Leben gerufene Arbeitsgemeinschaft der TSC-Zentren einbringen.

 

  • Weitgreifende Netzwerke sind gerade im Hinblick auf die soziale Infrastruktur und die Forschung von zentraler Bedeutung. Der Verein arbeitet deswegen mit zahlreichen nationalen und internationalen Organisationen zusammen, die entsprechende Lobbyarbeit leisten.

Abstand

    Abstand

    pic
    pic

    Infotelefon für Mediziner

    Dr. med. Christoph Hertzberg
    Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Berlin
    Tel.: +49 (0) 30 - 13014 3707

    Dr. rer. nat. Karin Mayer

    Molekulargenetik am MVZ in Martinsried
    Tel.:+49 (0) 89 89 55 78-0

    Dr. med. Matthias Sauter

    TSC-Spezialambulanz am Klinikum Kempten
    (Fachgebiet: Innere Medizin/Nephrologie)
    Tel.: +49 (0) 831 - 530 1809

    Dr. med. Adelheid Wiemer-Kruel

    Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Kork
    Tel.: + 49 (0) 7851 - 84 2230

    Abstand

    Termine

    Abstand

    Selbsthilfeförderung

    Im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach § 20h SGB V erhalten wir von den gesetztliche Krankenkassen Fördermittel für unsere Arbeit. Eine Übersicht der unterstützten Projekte finden Sie hier!

    Abstand

    Geben Sie uns Ihre Änderungen durch

    Als Mitglied des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. haben Sie hier die Möglichkeit uns Ihre aktuellen Daten zu übermitteln und uns über Änderungen zu informieren. Nutzen Sie dazu die nachfolgenden Online-Formulare.

    Änderungsmitteilung

    Abstand

    Wir vernetzen uns!

    Hier geht es zu unserer Facebook-Seite!
    Abstand