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Mittwoch, 21. Oktober 2020

Nach der Diagnose

Gerade die ersten Tage und Wochen nach der Stellung der Diagnose ?Tuberöse Sklerose? sind von vielfältigen Unsicherheiten, was auf einen zukommt, geprägt. Oft wurde bis zur Diagnosestellung bereits ein weiter Weg zurückgelegt. Da die Krankheit selten ist, hat der behandelnde Kinderarzt meist noch keine Erfahrung mit der Diagnosestellung. Oft wird der Verdacht auf eine Tuberöse Sklerose erst bei dem ersten Auftreten von Symptomen geäußert, etwa, wenn ein erster epileptischer Anfall bemerkt wird. Die MRT-Diagnostik bringt dann meist Klarheit. Nur in wenigen Fällen werden die als Rhabdomyome bezeichneten Tumoren des Herzens oder die als Tubera bezeichneten kleinen Knötchen im Gehirn bereits vor der Geburt im Ultraschall als Zufallsbefund oder mit anderen Untersuchungsmethoden entdeckt. Bei den Vorsorgeuntersuchungen wird den weißen Flecken auf der Haut, die einen wichtigen Hinweis auf das Vorliegen einer Tuberösen Sklerose geben, meist keine Bedeutung zugemessen, wenn sie denn überhaupt entdeckt werden.
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Die Diagnose ?Tuberöse Sklerose?, die ja überwiegend im Säuglings- und Kleinkindesalter gestellt wird, verändert das Leben der ganzen Familie. Dabei kann für den Verlauf der Krankheit zu diesem Zeitpunkt derzeit noch keine Prognose gestellt werden, sondern die Ärzte nennen den Eltern des Patienten meist statistische Werte, in wie viel Prozent der Fälle ein betroffenes Kind eine geistige Behinderung haben wird, in wie viel Prozent der Fälle es nicht laufen oder nicht sprechen lernt. Diese statistischen Werte treffen jedoch nicht auf jeden einzelnen Fall zu. Deshalb gilt es, sich zuerst einmal über das Krankheitsbild der Tuberösen Sklerose zu informieren, sich mit dieser sehr vielschichtigen Krankheit auseinanderzusetzen. Informationen über das Krankheitsbild sind nicht sehr verbreitet. Daher hat der Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. neben dieser Krankheitsbeschreibung, die sich besonders an Eltern und Patienten richtet und bei der wir auf laienverständliche Form besonderen Wert gelegt haben, ein ausführlicheres deutschsprachiges Buch herausgegeben: ?Tuberöse Sklerose ? eine Krankheit, die (auch) unter die Haut geht.? Dieses Buch wird ergänzt durch eine Reihe von Informationsblättern, die jeweils einen Aspekt der Krankheit besonders herausgreifen und vertieft bearbeiten und die laufend aktualisiert werden. Beide Materialien ? Buch und Infoblatt-Serie ? finden Sie in unserer Info-Mappe, die Sie beim Verein anfordern können. Das Buch wurde so geschrieben, dass Laien es weitgehend verstehen, es aber auch für Ärzte als Informationsquelle zu nutzen ist. Die Infoblätter eignen sich dazu, das jeweils zutreffende Blatt mit zum Facharzt zu nehmen für den Fall, dass dieser die Tuberöse Sklerose noch nicht kennt bzw. mit dem Krankheitsbild keine Erfahrung hat. Bei der Seltenheit der Krankheit ist auch das nicht erstaunlich.
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Wenn Sie die Diagnosestellung einigermaßen verarbeitet haben ? der Sozialdienst der Klinik, in der die Diagnose gestellt wurde, sollte Ihnen dazu Hilfestellungen angeboten haben ? und sich ein wenig in die Literatur eingelesen haben, können wir Ihnen den Kontakt zu anderen Familien, die ebenfalls einen Patienten mit Tuberöser Sklerose haben, empfehlen. Der Verein stellt gerne entsprechende Kontakte her. Unser Elterntelefon ist dazu die erste Anlaufstelle.
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Infotelefon für Mediziner

Dr. med. Christoph Hertzberg
Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Berlin
Tel.: +49 (0) 30 - 13014 3707

Dr. rer. nat. Karin Mayer

Molekulargenetik am MVZ in Martinsried
Tel.:+49 (0) 89 89 55 78-0

Dr. med. Matthias Sauter

TSC-Spezialambulanz am Klinikum Kempten
(Fachgebiet: Innere Medizin/Nephrologie)
Tel.: +49 (0) 831 - 530 1809

Dr. med. Adelheid Wiemer-Kruel

Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Kork
Tel.: + 49 (0) 7851 - 84 2230

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Termine

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Selbsthilfeförderung

Im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach § 20h SGB V erhalten wir von den gesetztliche Krankenkassen Fördermittel für unsere Arbeit. Eine Übersicht der unterstützten Projekte finden Sie hier!

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Als Mitglied des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. haben Sie hier die Möglichkeit uns Ihre aktuellen Daten zu übermitteln und uns über Änderungen zu informieren. Nutzen Sie dazu die nachfolgenden Online-Formulare.

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