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Mittwoch, 21. Oktober 2020

Häufige Klinikaufenthalte

Die Zeit der Diagnosestellung müssen viele Patienten in der Klinik verbringen. Häufige Untersuchungen ? vom EEG (Gehirnstrommessung) über das MRT (Kernspintomografie als bildgebendes Verfahren für das Gehirn) und Ultraschall des Herzens bis zu Hautuntersuchungen und Augenhintergrunduntersuchungen. Dazu kommen die kliniküblichen Blutuntersuchungen und weitere Tests. Diese Zeit ist doppelt belastend: neben der erschwerten Betreuung des Kleinkindes in der Klinik-Atmosphäre würde man eigentlich jetzt jemanden brauchen, mit dem man über die neue Situation sprechen kann. Aber das ist in der Klinik schwieriger als im häuslichen Umfeld. Stattdessen stellen sich die Besucher ein, denen man allen die gleiche Geschichte der Krankheit erzählen muss, über die man aber selbst noch nicht so viel weiß.
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Mit der bei vielen Patienten auftretenden Epilepsie ergibt sich häufig die Notwendigkeit, diese medikamentös einzustellen. Das wird üblicherweise erst mal parallel zu den diagnostischen Tests in der Klinik gemacht. Aber die Dosierung ist dann oft noch nicht stabil, das richtige Medikament (oder die Medikamentenkombination) gegen die Anfälle noch nicht gefunden. Das bedeutet, die Einstellung geht weiter oder im schlimmsten Fall von vorne los. Manche Ärzte bestehen darauf, dass die Phase des Aufdosierens eines neuen Medikaments in der Klinik zugebracht wird. Andere erstellen einen genauen Plan, wann welche Medikamentensteigerung erfolgen soll, und entlassen die Patienten bis zum nächsten Kontrolltermin ? die Kontrollen erfolgen am Anfang wegen der möglichen Nebenwirkungen sehr engmaschig. Den für die individuelle Situation richtigen Weg können Sie nur gemeinsam mit dem Arzt besprechen und festlegen, und die Verantwortung dafür müssen Sie ebenfalls gemeinsam tragen. Zwischen Arzt und Eltern muss das Klima stimmen. Sonst ist gerade die erste Zeit, in der Sie noch viele Unsicherheiten, viele Fragen haben werden, belastend. Sollte das nicht der Fall sein, wäre zu überlegen, die Klinik zu wechseln (wenn Sie in akzeptabler Entfernung eine Alternative haben). Vielfach reicht es aber auch bereits, die Probleme und Fragen offen anzusprechen, um gemeinsam eine Lösung zu suchen.
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Dr. med. Christoph Hertzberg
Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Berlin
Tel.: +49 (0) 30 - 13014 3707

Dr. rer. nat. Karin Mayer

Molekulargenetik am MVZ in Martinsried
Tel.:+49 (0) 89 89 55 78-0

Dr. med. Matthias Sauter

TSC-Spezialambulanz am Klinikum Kempten
(Fachgebiet: Innere Medizin/Nephrologie)
Tel.: +49 (0) 831 - 530 1809

Dr. med. Adelheid Wiemer-Kruel

Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Kork
Tel.: + 49 (0) 7851 - 84 2230

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