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Mittwoch, 21. Oktober 2020

Alltag mit der Tuberösen Sklerose

Die Tuberöse Sklerose ändert nicht nur das Leben des Patienten, sondern auch das Umfeld ist von der Krankheit gewissermaßen ?mitbetroffen?. Für die Eltern ergibt sich im Hinblick auf die eigene Lebensplanung eine völlig neue Situation. Der Patient wird möglicherweise sein Leben lang auf die Betreuung durch die Eltern angewiesen sein, das Freizeit- und Urlaubsverhalten ändert sich nachhaltig und die Interessen, die man bisher hatte, treten zum Teil deutlich in den Hintergrund.
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Auch Geschwister sind von der Krankheit ?betroffen?: sie genießen nach eigenem Empfinden weniger Zuneigung, mit ihnen wird weniger Zeit verbracht als vor der Erkrankung ihres Geschwisters. Zusätzlich müssen sie lernen, für den Patienten Mitverantwortung zu übernehmen. Das ist eine hohe Belastung, die sich nicht selten in schlechteren schulischen Leistungen niederschlägt und oft nur mit Hilfe einen Kinder- und Jugendpsychologen verarbeitet werden kann.
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Den Eltern raten wir an, sich von Anfang an die erforderlichen Freiräume für ihr Leben, aber auch für die anderen Kinder, zu schaffen. Das kann von der stundenweisen Betreuung durch einen Babysitter bis zu Auszeiten durch die Inanspruchnahme von Verhinderungspflege über die Pflegekasse gehen (sofort nach Feststellung der Tuberösen Sklerose sollte neben dem Schwerbehindertenausweis auch die Einstufung in eine Pflegestufe durch die Pflegekasse der Krankenkasse beantragt werden ? Verhinderungspflege wird nach einer Pflegezeit von einem Jahr gewährt). Auch die dafür erforderlichen Anträge und Möglichkeiten sollte Ihnen der Sozialdienst Ihrer Klinik vorstellen. Ansonsten verweisen wir auf das Kapitel ?Wo bekommt man Hilfe?? in unserem Buch über die Tuberöse Sklerose sowie auf die Download-Möglichkeiten von Merkblättern in unserem Internet-Angebot auf www.tsdev.org. Einrichtungen der Verhinderungspflege, die für Kinder und Jugendliche geeignet sind, sind immer noch selten. Es kann Sie weiterbringen, mit dem nächsten Kinderhospiz Kontakt aufzunehmen. Entweder, dort wird Verhinderungspflege angeboten, oder man kennt ggf. geeignete Dienste in relativer Nähe. Oft müssen bis zum nächsten kindgerechten Angebot weitere Anfahrtswege in Kauf genommen werden.
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Infotelefon für Mediziner

Dr. med. Christoph Hertzberg
Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Berlin
Tel.: +49 (0) 30 - 13014 3707

Dr. rer. nat. Karin Mayer

Molekulargenetik am MVZ in Martinsried
Tel.:+49 (0) 89 89 55 78-0

Dr. med. Matthias Sauter

TSC-Spezialambulanz am Klinikum Kempten
(Fachgebiet: Innere Medizin/Nephrologie)
Tel.: +49 (0) 831 - 530 1809

Dr. med. Adelheid Wiemer-Kruel

Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Kork
Tel.: + 49 (0) 7851 - 84 2230

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Termine

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Selbsthilfeförderung

Im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach § 20h SGB V erhalten wir von den gesetztliche Krankenkassen Fördermittel für unsere Arbeit. Eine Übersicht der unterstützten Projekte finden Sie hier!

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Als Mitglied des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. haben Sie hier die Möglichkeit uns Ihre aktuellen Daten zu übermitteln und uns über Änderungen zu informieren. Nutzen Sie dazu die nachfolgenden Online-Formulare.

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