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Mittwoch, 21. Oktober 2020

Die Zeit nach der Diagnosestellung im späteren Alter

Nicht selten kommt es vor, dass eine Tuberöse Sklerose erst in späteren Jahren - manchmal sogar zufällig ? diagnostiziert wird. Oft hat dieser Patientenkreis schon eine (jahrelange) Odyssee von Besuchen bei verschiedenen Ärzten oder in Kliniken sowie Untersuchungen und Behandlungen hinter sich gebracht. So ist es für sie und auch den Partner und die Familie sehr schwer, sich mit der neuen Situation, ein komplexes Krankheitsbild zu haben, das Ihnen bislang unbekannt war, auseinanderzusetzen. Sie wissen nicht, und haben Angst, was alles noch auf Sie zukommen kann. Ihnen empfehlen wir, sich an uns zu wenden, und wie oben bereits erwähnt, Informationen einzuholen. Im Rahmen unserer Möglichkeiten, können wir Kontakte zu ähnlich Betroffenen herstellen und Ihnen Adressen fachkompetenter Ärzte vermitteln, gerne auch telefonisch seelsorgerische Unterstützung und einen guten Rat geben.
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Ganz wichtig ist, dass Sie mit ihrem Lebenspartner ihren Freunden, Verwandten und Bekannten, über Ihre neue Situation reden, was nicht in jedem Falle einfach und für manche ein Lernprozess ist, aber eine psychische Hilfe sein kann.
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Unter Ihnen gibt es auch Betroffene, bei denen das Schicksal gleich zwei oder mehrmals heftig zugeschlagen hat, wenn bereits familiäres Vorkommen vorliegt, oder Eltern, die nicht von einer TS betroffen sind, aber bei ihrem Kind eine sporadische Tuberöse Sklerose diagnostiziert worden ist. Auch hier möchten wir Ihnen und den Eltern, deren Kind oder Kinder auf das Jugend- und Erwachsenenalter zugehen, inzwischen erwachsen geworden ist und vielleicht obendrein eine stark ausgeprägte Form der TS haben, helfen. Z. B. ist die Suche nach einer geeigneten Schule, die ja längere Zeit besucht werden kann als üblich, wenn das Kind z. B. eine leichte bis mittelschwere geistige Retardierung, Verhaltensauffälligkeiten oder eine schwere Mehrfachbehinderung hat, sehr schwierig. Oft steht dann noch eine schwer behandelbare Epilepsie im Vordergrund, womit die Lehrer überfordert sein können und sie in den meisten Fällen aus Ängstlichkeit oder völliger Unsicherheit nicht dazu bereit sind, dem Patienten in einem längeren Anfall ein Notfallmedikament zu geben, was lebensbedrohliche Konsequenzen für den Betroffenen haben kann. Für die nachschulische Zeit stellt sich dann außerdem die Frage nach der Berufsfindung, wenn überhaupt dem chronisch Kranken eine Berufsausbildung möglich ist. Zu diesem Lebensabschnitt können wir Ihnen nur raten, sich bereits im Vorfeld an zuständige Stellen zu wenden, wie z. B. an die Integrationsstellen der Arbeitsämter oder andere Behörden im sozialen Bereich. Hinzu kommt die Frage: ?was wird, wenn mein Kind 18 ist. Wo erhalten wir medizinisch angemessene und gute Versorgung. Begrenzt können diese Patienten von ihren bisherigen Ärzten weiter betreut werden. Doch viele sind so fit, dass sie nicht mehr in den Kinderbereich wollen. In all diesen genannten Lebenssituationen möchten wir darum bemüht sein, Ihnen so gut wie möglich Hilfestellung zu geben.
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In manchen Fällen ist die Betreuung und Pflege des Betroffenen innerhalb der Familie, wie beispielsweise aus psychischen oder physischen sowie anderen unterschiedlichen Gründen, oft nicht mehr zu bewältigen - das gilt auch bei jüngeren Patienten -, sodass eine Dauerunterbringung in einer entsprechend gut ausgesuchten Einrichtung oft nicht mehr zu umgehen ist. Hierbei ist den Eltern oder Angehörigen anzuraten, zunächst eine Einrichtung in der Nähe zu suchen, um den regelmäßigen Kontakt zu erhalten und dem Kind das Gefühl zu geben, meine Eltern und Geschwister sind dennoch für mich da. Und schauen Sie sich die Einrichtung und die Menschen, die ihr Kind betreuen und pflegen werden, genau an, damit Ihnen die schwere Entscheidung zur Heimunterbringung ein wenig leichter fällt. Auch die Durchführung von Fördermaßnahmen im Jugend- und Erwachsenenalter sollte in einer Einrichtung unbedingt weiterhin möglich sein. Diesbezüglich vermitteln wir Ihnen gerne Adressen von Heimen oder Eltern, die diese Erfahrungen schon gemacht haben. Und scheuen Sie sich nicht, uns zu kontaktieren.
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Infotelefon für Mediziner

Dr. med. Christoph Hertzberg
Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Berlin
Tel.: +49 (0) 30 - 13014 3707

Dr. rer. nat. Karin Mayer

Molekulargenetik am MVZ in Martinsried
Tel.:+49 (0) 89 89 55 78-0

Dr. med. Matthias Sauter

TSC-Spezialambulanz am Klinikum Kempten
(Fachgebiet: Innere Medizin/Nephrologie)
Tel.: +49 (0) 831 - 530 1809

Dr. med. Adelheid Wiemer-Kruel

Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Kork
Tel.: + 49 (0) 7851 - 84 2230

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Termine

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Selbsthilfeförderung

Im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach § 20h SGB V erhalten wir von den gesetztliche Krankenkassen Fördermittel für unsere Arbeit. Eine Übersicht der unterstützten Projekte finden Sie hier!

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