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Freitag, 22. März 2019

LORENZ Stiftung ermöglicht Urlaub auf der Trauminsel "WünschDirWas"

: Spenden :: LORENZ Stiftung ermöglicht Urlaub auf der Trauminsel
Aufblasbare Palmen, ein Meer aus dunkelblauem Samtstoff, tropische Cocktails aus den verschiedensten Fruchtsäften und ein paar Hawaii-Ketten ? viel mehr brauchte es nicht um die Geschwisterkinder - im Alter zwischen acht und 15 Jahren - während der Lexikon: Jahrestagung Jahrestagung des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V., die vom 23. ? 25. März 2012 im Gemeinschaftshaus Wiesbaden-Bierstadt und in den Räumlichkeiten der Theodor-Fliedner-Schule durchgeführt wurde, auf die ?WünschDirWas ? Insel" zu befördern. Ein ganz besonderer, ja sogar fast magischer Ort, an dem die Kinder, deren Geschwister an der unheilbaren Erkrankung Tuberöse Sklerose leiden, von allem Möglichen und Unmöglichen träumen durften.
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Ein  seltenesErlebnis ? denn das sehr komplexe Krankheitsbild, das sich angefangen von Tumorenin fast allen Organen des Körpers, über mehrfach täglich auftretende epileptische Anfälle bis hin zu einer schweren körperlichen und geistigen Behinderung in vielfältiger Weise äußern kann, verlangt ihnen oft schon in sehr jungen Jahren vieles ab. So belastet sie im Alltag nicht nur die Sorge um ihre kranken Geschwister, sondern häufig auch das Gefühl von Mama und Papa, die viel Zeit in die Fürsorge des behinderten Kindes investieren, weniger geliebt zu werden. Negative Emotionen wie Eifersucht, Trauer und das Gefühl, zurückgesetzt zu sein, sind nicht selten die Folge aus dieser besonderen Lebenssituation. Dazu kommt  diefrühe Übernahme einer besonderen Verantwortung und oft auch die Zurückstellung eigener Wünsche aus dem Motiv heraus, die Eltern und die Familie schützen und stabilisieren zu wollen.

Umso wichtiger sind speziell konzipierte Angebote wie das parallel zur Tagung angebotene Geschwisterseminar unter  der Leitung von Eberhard Grünzinger, der auf eine langjährige Erfahrungin der Arbeit mit Geschwistern von behinderten Menschen zurückblickt und dabei helfen kann Besonderheiten, Chancen und Risiken zu erkennen.

Der Ausflug auf die Trauminsel als Ort der Begegnung von Geschwistern, die im spielerischen Kontext durch pädagogischgeführte Angebote erleben durften, dass sie mit ihren Gefühlen, Ängsten und Bedürfnissen nicht alleine sind, ermöglichte in diesem Jahr die LORENZ Stiftung aus Frankfurt. Ergebnis dieser großzügigen Unterstützung ist  einunvergessliches Wochenende für die Geschwister und eine wertvolle Hilfe für die Eltern, die am Ende des Wochenendes eine Flaschenpost von der Trauminsel mit allen Wünschen und Hoffnungen von ihren Kindern erhielten.

Dafür bedankt sich der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. ganz herzlich.
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Molekulargenetik am MVZ in Martinsried
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Dr. med. Matthias Sauter

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(Fachgebiet: Innere Medizin/Nephrologie)
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Dr. med. Adelheid Wiemer-Kruel

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