Navigation Kopfzeile
www.aiyoota.com eCommerce Online-Shop ShopSoftware CMS Content-Management-System WDPX-Frank Wollweber, 38855 Wernigerode, Germany
Dienstag, 22. Januar 2019
top

Alter und TS-Erkrankung

Bis zu welchem Alter können Symptome auftreten?
Die Tuberöse Sklerose ist eine dynamische Krankheit, bei der die charakteristischen Hamartome in der Regel langsam, aber durchaus stetig wachsen können. Symptome können daher während der gesamten Lebensspanne auftreten.

Bei Geburt können bereits vorhanden sein: Netzhautveränderungen des Auges (Es ist deshalb wichtig, daß ein Augenarzt frühzeitig den Augenhintergrund untersucht, damit die Veränderungen rechtzeitig erkannt werden), Nierenzysten und Herztumoren (können bereits intrauterin diagnostiziert werden), weiße Flecken der Haut.

Die geistige Behinderung ist schon recht früh erkennbar, wenn sorgfältig untersucht wird. Eventuelle Krampfanfälle manifestieren sich bei einem Teil der Kinder schon im Säuglingsalter, dann meist mit BNS-Anfällen. Während diese Symptome früher als äußerst häufig angesehen wurden, glaubt man aus moderneren Familienuntersuchungen zu wissen, daß nur knapp die Hälfte der TSC-Patienten eine Epilepsie haben und behindert sind. Die größere Zahl dieser Kinder hat auch allgemeine Entwicklungsprobleme.

Eine Epilepsie kann sich auch nach dem ersten Lebensjahr bis zum frühen Schulkindalter zeigen. Behandelbarkeit und Verlauf dieser Epilepsieformen ist sehr viel günstiger, die Kinder sind in der Regel nicht behindert. Ob sich Epilepsien auch noch im höheren Alter erstmals manifestieren können, ist nicht bekannt. Es wäre in diesem Falle wahrscheinlich mit einem günstigen Verlauf zu rechnen. Epilepsien können natürlich auch im höheren Alter durch wachsende Tumore im Gehirn entstehen.

Übergang ins Erwachsenenalter

Grundsätzlich ist für Kinder und Jugendliche bis zum 18. Lebensjahr der Kinderarzt bzw. Neuropädiater (in Praxis oder SPZ) zuständig. Ab dem vollendeten 18. Lebensjahr wechselt die Zuständigkeit auf den Hausarzt. bzw. Neurologen über.
Abweichend davon kann in begründeten Ausnahmefällen bei der zuständigen Kassenärztlichen Vereinigung (KV) der Antrag gestellt werden, dass dieser Übergang fließend gestaltet wird. Es ist ratsam, sich hierüber frühzeitig Gedanken zu machen.
Vor dem Übergang sollten sich Patient bzw. betroffene Familie in Abstimmung mit dem bisher betreuenden Arzt frühzeitig informieren, ob der aufnahmende Arzt das erforderliche Leistungsspektrum bietet.
Bei der Weiterbetreuung im Lexikon: SPZ SPZ sollten die Fachdisziplinen eingebunden werden, die nicht altersbezogen arbeiten (wie etwa Orthopädie, Urologie, Neurochirurgie).
Es entstehen zurzeit erste Kompetenzzentren unter Einbeziehung der Kinder- und der Erwachsenenmedizin, um spezifische Krankheiten gemeinsam zu versorgen. Das ist für TSC bisher erst im Zentrum München realisiert (Zentren in Berlin und Oldenburg sind in konkreter Planung).

Abstand
Abstand
Abstand
twitter  |  facebook  | schrift groesser  |  schrift kleiner  |  drucken
Abstand
Abstand
Abstand
pic
pic

Infotelefon für Mediziner

Dr. med. Christoph Hertzberg
Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Berlin
Tel.: +49 (0) 30 - 13014 3707

Dr. rer. nat. Karin Mayer

Molekulargenetik am MVZ in Martinsried
Tel.:+49 (0) 89 89 55 78-0

Dr. med. Matthias Sauter

TSC-Spezialambulanz am Klinikum Kempten
(Fachgebiet: Innere Medizin/Nephrologie)
Tel.: +49 (0) 831 - 530 1809

Dr. med. Adelheid Wiemer-Kruel

Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Kork
Tel.: + 49 (0) 7851 - 84 2230

Abstand

Termine

Abstand

Selbsthilfeförderung

Im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach § 20h SGB V erhalten wir von den gesetztliche Krankenkassen Fördermittel für unsere Arbeit. Eine Übersicht der unterstützten Projekte finden Sie hier!

Abstand

Geben Sie uns Ihre Änderungen durch

Als Mitglied des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. haben Sie hier die Möglichkeit uns Ihre aktuellen Daten zu übermitteln und uns über Änderungen zu informieren. Nutzen Sie dazu die nachfolgenden Online-Formulare.

Änderungsmitteilung

Abstand

Wir vernetzen uns!

Hier geht es zu unserer Facebook-Seite!
Abstand