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Dienstag, 22. Januar 2019
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Schlafstörungen

Was kann man bei Schlafstörungen tun?
Für eine ruhige Umgebung und ein festes Ritual vor dem Einschlafen sorgen.
In schweren Fällen, bei denen das Familienleben leidet, ist auch eine abendliche Medikamentengabe (Diazepam, Dipiperon, Neurocil oder ähnliches sowie ggf. Melatonin) gerechtfertigt.

Unruhige Kinder

Was kann man bei besonders unruhigen Kindern tun?
Für eine ruhige, strukturierte und nicht reizüberflutete Umgebung sorgen. Verhaltenstherapie. Medikamentöse Möglichkeiten bestehen z.B. mit Dipiperon. Bei einigen Kindern kann auch Ritalin wirksam sein. Diese Punkte sollten in jedem Fall mit dem betreuenden Arzt besprochen werden.

Psych. Auffälligkeiten

Welche psychischen Auffälligkeiten können zu TSC gehören?
Hyperkinetisches Syndrom, verstärkte Unruhe (auch motorisch), Aggressionen/Autoagressionen, Autismus, Halluzinationen und geistige Behinderung.

Neurologische Besonderheiten

Welche neurologischen Besonderheiten sind möglich?
Epilepsie, bei Manifestation im Säuglingsalter als BNS-Epilepsie, später überwiegend als fokale Epilepsie.
Als Risikofaktoren für schwere Verläufe von ZNS Beteiligung-werden beschrieben: Frühmanifestation (Anfälle im Säuglingsalter), mehrere Anfallstypen, verschiedene EEG Herde (Multifokal), Auftreten neuer EEG-Herde, hohe Anzahl von Tubera.
Die Form der Auffälligkeiten hängt ab von der Lokalisation der Tubera im Gehirn. Die Schwere der Störungen von der Anzahl der Tubera.
Wachsende Riesenzellastrozytome können zu einem Hydrocephalus mit Hirndrucksymptomen, aber auch zu Lähmungen und einer Verschlechterung der Epilepsie führen.

Krampfanfälle

Was passiert bei Krampfanfällen?
Es kommt zu abnormen elektrischen Entladungen einer grösseren Gruppe von Nervenzellen, welche wiederum in abnormer Weise auf eine noch grössere Gruppe von Nervenzellen, schließlich auf das Rückenmark und die Muskulatur weitergeleitet werden.
Bei kurzen Anfällen ist nicht mit dem Absterben von Nervenzellen zu rechnen. Im Krampfstatus, bei einer Dauer von mehr als einer Stunde, ist hiermit aber zu rechnen, viele Stunden lange Krampfanfälle können auch zum Tode führen.
 
Was kann man bei Krampfanfällen tun?
Im akuten Fall sichere Lagerung des Patientn, bei längerer Anfallsdauer (> 3 min) Verabreichung von Diazepam rektal. Gute Beobachtung und Beschreibung des Anfallsereignisses kann dem Arzt bei der Beurteilung der Anfälle weiterhelfen.
Zur Prophylaxe erneuter Anfälle antikonvulsive Dauermedikation nach Indikation und unter Überwachung eines erfahrenen Kinderepileptologen.
 
Werden Anfälle im Laufe der Jahre schlimmer?
In der Regel nicht.

Medikamente

Werden alle Patienten mit den selben Medikamenten behandelt?
Nein.

Welche Medikamente sind die häufigsten?
Valproat, Carbamazepin, Lamotrigin.

Wie gut sind die neueren antiepileptischen Medikamente?
Diese Frage ist noch nicht zuverlässig zu beantworten, da die Erfahrungen noch begrenzt sind.
Valproat und Carbamezepin sind die klassischen, in der Regel sehr gut verträglichen Medikamente. Vigabatrin scheint eine besonders günstige Wirkung bei tuberöser Sklerose zu haben, aber bei diesem Medikament wurden Nebenwirkungen in Form von Beeinträchtigungen des Gesichtsfeldes beobachtet.
Lamotrigin kann zusätzlich einen stimmungsaufhellenden Effekt haben.

Bei welchen Medikamenten muss man Blutspiegel bestimmen?
Blutspiegel müssen grundsätzlich nur bestimmt werden, wenn entsprechende Symptome zum Verdacht auf eine Überdosierung führen, oder wenn noch fortbestehende Anfälle zum Verdacht auf eine Unterdosierung Anlaß geben.
Für die meisten, aber nicht für alle auf dem Markt befindlichen Medikamente ist eine Blutspiegelbestimmung möglich.

Welche anderen Blutkontrollen müssen durchgeführt werden?
Regelmäßige Überprüfung von Blutbild, Leberwerten und bei Valproat gelegentlich eine Gerinnungsuntersuchung.

Wann kann man eine antiepileptische Therapie beenden?
Im Einzelfall bei günstigem Verlauf, normalisiertem EEG und guter Entwicklung des Patienten kann nach 3- bis 5-jähriger Anfallsfreiheit über eine Therapiebeendigung nachgedacht werden.
Das Rückfallrisikio hängt davon ab, welche Anfälle vorlagen, wielange es gedauert hat, bis diese zum Stillstand kamen und ob und wie schwer der Patient behindert ist.
Es muss also in jedem Fall individuell entschieden werden.

Wie soll man eine antiepileptische Therapie beenden?
In der Regel langsames Ausschleichen über mindestens 1/2 Jahr.

Operationen

Kann man die Tumore im Gehirn operieren?
Wachsende Riesenzellastozytome können und sollten operiert werden.
Die für die Epilepsie verantwortlichen Hamartome wachsen nicht und müssen deshalb nicht operiert werden. Bei ungünstigem, therapieresistentem Verlauf und günstiger Lage eines solchen Hamartoms kann aber auch einmal über eine Operation nachgedacht werden. Dies kann nur im Einzelfall geklärt werden.
Inzwischen macht die Epilepsiechirurgie grosse Fortschritte, so dass sicher in einiger Zeit wesentlich häufiger als heute zu Operationen geraten werden wird.

Vagusnervstimulation (VNS)

Was ist eine Vagusnervstimulation?
Bei der Vagusnervstimulation wird um den Vagusnerv, der an der Seite des Halses liegt, eine Elektrode angelegt (operativer Eingriff), die von einem im Brustbereich implantierten Steuergerät elektrische Impulse erhält. Das Steuergerät wird programmiert, die Impulse können aber auch durch den Patienten selbst ein- und ausgeschaltet werden. Durch die Impulse sollen Anfälle im frühen Stadium verhindert werden.
Aus den USA wurden in einer großen Zahl von Fällen Erfolge mit der Vagus-Nerv-Stimulation (VNS) dokumentiert.
In Deutschland wird dieses Verfahren unter anderem in Bielefeld-Bethel, Bonn und Lübeck angewandt.

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Dr. med. Christoph Hertzberg
Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Berlin
Tel.: +49 (0) 30 - 13014 3707

Dr. rer. nat. Karin Mayer

Molekulargenetik am MVZ in Martinsried
Tel.:+49 (0) 89 89 55 78-0

Dr. med. Matthias Sauter

TSC-Spezialambulanz am Klinikum Kempten
(Fachgebiet: Innere Medizin/Nephrologie)
Tel.: +49 (0) 831 - 530 1809

Dr. med. Adelheid Wiemer-Kruel

Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Kork
Tel.: + 49 (0) 7851 - 84 2230

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