Navigation Kopfzeile
www.aiyoota.com eCommerce Online-Shop ShopSoftware CMS Content-Management-System WDPX-Frank Wollweber, 38855 Wernigerode, Germany www.strandkorb-palazzo.de
Dienstag, 22. Januar 2019
top
Intro
An dieser Stelle berichten Eltern und Betroffene über ihre eigenen Erfahrungen mit der Krankheit und ihrer Bewältigung. Hier stellen wir auch Presseberichte über TS-Betroffene, für die uns das Recht der Nutzung erteilt wird, für Sie zusammen.
Weitere Erfahrungsberichte finden Sie in der Rubrik "Blickpunkt" als Bestandteil unseres Mitgliedermagazins.

Kuschelzeit mit Jule

zoom
Kuschelzeit mit Jule
Juliane - Jule genannt - kuschelt gern. Und dazu hat sie an diesem Tag gleich dreifach Gelegenheit. Denn außer ihrer Mutter Liana und dem dreijährigen Yorkshire-Pekinesen-Mischling Struppi ist auch Angela Neumann, stellvertretende Pflegedienstleiterin im Hospiz Sonnentag, bei ihr. Die 15-Jährige leidet an Tuberöser Hirn-Sklerose, einer unheilbaren genetischen Erkrankung. Sie hat Tumore im ganzen Körper, im Kopf, im Herzen und in den Nieren. Von seiner geistigen Entwicklung her ist das Mädchen deshalb auf dem Stand einer Siebenjährigen. ?Ich kann sie nicht allein lassen, weil ihr mitunter die merkwürdigsten Sachen einfallen", erzählt die Mutter.

Den gesamten Beitrag lesen Sie in der Märkischen Oder-Zeitung (MOZ), siehe folgenden Link.
Wir danken der der MOZ dafür, dass wir den Artikel teilweise übernehmen und verlinken dürfen, und dem Fotografen Heinz Köhler, dass wir sein Foto veröffentlichen dürfen. 

Text zum Foto: 
Ein Platz in der Mitte: Juliane mit Mutter Liana (l.), Hund Struppi und Angela Neumann

Franzis Weg

zoom
Franzis Weg
Bei Franzisca wurde im Alter von drei Monaten TSC diagnostiziert. Die Familie hat ein Tagebuch über die Zeit seit der Diagnose geschrieben und ergänzt es laufend. Die Seite ist nicht nur lesenswert, sondern auch optisch liebevoll und ansprechend gestaltet, kurz: sie ist einen Besuch wert!

Filmbeitrag über Susanne Langsdorf

zoom
Filmbeitrag über Susanne Langsdorf
Susanne Langsdorf leidet an der Tuberösen Sklerose und hatte seit 14 Jahren epileptische Anfälle, zuletzt rund 20 pro Tag. Sie wurde in Marburg erfolgreich an einem Hirntumor operiert. Über die Zeit vor dem Eingriff, die Operation und den Erfolg hat der Hessischen Rundfunk einen Filmbeitrag produziert, der im Magazin "maintower" gesendet wurde.
Wir danken dem "maintower"-Team dafür, dass sie das Thema der seltenen Erkrankung "Tuberöse Sklerose" aufgegriffen und darüber diesen sehr eindrucksvollen Filmbericht erstellt hat. Dem Hessischen Rundfunk insgesamt danken wir dafür, dass uns die Verwendung dieses Filmberichtes gestattet wurde.

Suses kleine Homepage

zoom
Suses kleine Homepage
Susanne  - von Ihrer Mutter liebevoll Suse genannt - hat einen langen Weg bis zur Diagnose hinter sich. Damit es andern Eltern und Kindern in Zukunft nicht genauso ergeht, erstellte Suses Mutter Kerstin eine Homepage, die dazu beitragen soll die Tuberöse Sklerose bekannter zu machen. Dort berichtet sie über die Entwicklung ihrer Tochter, stellt Informtionen zu der Erkrankung bereit und veröffentlich Erfahrungsberichte von anderen Familien.

Filmbeitrag RBB - ACHSE-Patientenportrait

zoom
Filmbeitrag RBB - ACHSE-Patientenportrait
Im Zuge des ACHSE-Patientenportraits griff der RBB die Tuberöse Sklerose beispielhaft als eine von vielen Seltenen Erkrankungen auf. Welche Probleme mit einer Seltenen Erkrankung verbunden sind, konnte darin zwar nur ansatzweise beschrieben werden, dennochtrug auch dieser Kurzbericht dazu bei, um den Seltenen eine Stimme zu geben.

Zu dem Bericht geht es hier!

Die tickende Wundertüte

zoom
Die tickende Wundertüte
Die sechsjährige Katharina leidet unter Tuberöser Sklerose (TS). Diese sehr seltene und unberechenbare Krankheit bestimmt das Leben ihrer Familie.
 

VON ANNA CORVES, taz 6.4.2009
Photo: photocase/pixx

Pfeil mehr info   

Pressebericht Familie Bobos

zoom
Pressebericht Familie Bobos
Felix (lat.) bedeutet der Glückliche. Der siebenjährige Felix Bobos aus Götzis in Österreich trägt den Namen zu Recht. Er hat sich Eltern ausgesucht, die ihn über alles lieben, weil er so ist wie er ist: Der Bub ist behindert.
 
Bericht von Heidrun Joachim

Lesen Sie weiter in der beigefügten PDF-Datei.
Die Veröffentlichung erfolgt mit freundlicher Genehmigung der NEUE Voralberger Tageszeitung.


Mit einem Delfin zurück ins Leben

zoom
Mit einem Delfin zurück ins Leben
Wer Martin und seiner Mutter beim Würfelspiel am Küchentisch zusieht, käme nicht auf die Idee, dass er ein schwer krankes Kind vor sich hat. Der Achtjährige wirkt fröhlich und freut sich, wenn er gegen die Mama gewinnt. Doch der Schein trügt: Martin ist zu 100 Prozent schwerbehindert. Mit Pflegestufe 2 ist er dauerhaft auf Hilfe angewiesen. Ganz alltägliche Dinge wie Anziehen, Ausziehen, mit Messer und Gabel essen oder selbstständig auf die Toilette gehen, sind Martin wegen seiner krankheitsbedingten Einschränkungen nicht möglich, erzählt seine Mutter, Britta Lang aus Hof. Martin leidet seit seiner Geburt an Tuberöser Sklerose. Immer wieder sind deshalb Aufenthalte in Kliniken und Kontrolluntersuchungen nötig. ?Martin hat viele kleine Tumore im Kopf und am Herzen?, erzählt Britta Lang, ?die müssen ständig beobachtet ? und gegebenenfalls operiert ? werden.?
Pfeil mehr info   

Bericht über Dominik Gallitzendorfer

zoom
Bericht über Dominik Gallitzendorfer
Der Bub, der mit dem Herzen spricht
Dominik ist kein gewöhnlicher Bub. Er ist geistig behindert, kann nicht sprechen, bekommt epileptische Anfälle.

«Schön ist, dass die Mitarbeiter des HPZ nicht Dominiks schwere Erkrankung in den Mittelpunkt stellen, sondern den Menschen», sagen seine Eltern.

Lesen Sie einen Bericht aus dem Oberbayerischen Volksblatt.

Justin Leitzbach

zoom
Justin Leitzbach
Ärzte entfernen bei Kind erkrankten Teil des Gehirns
OP befreit fünfjährigen Jungen von schweren Krampfanfällen

Von Christian Althoff, erschienen im Westfalen-Blatt am 19. August 2006

Bielefeld. In einer komplizierten Operation haben Ärzte des Epilepsiezentrums im Evangelischen Krankenhaus Bie­lefeld einem Jungen (5) einen kranken Teil seines Gehirns entfernt und das Kind so von schweren Krampfanfällen be­freit.
Pfeil mehr info   

David Kälker

zoom
David Kälker
Hallo!
Heute wollen Sandy (26 Jahre) und Tino (28 Jahre) zum ersten Mal von unserem Sohn David berichten. David erblickte am 26.06.2005, nach einer problemlosen Schwangerschaft, das Licht der Welt. Er wog 3.165 g, war 53 cm groß und nach ersten Untersuchungen kerngesund. Bereits am zweiten Lebenstag atmete er plötzlich ganz stockend und hielt dann für einige Zeit den Atem an. Dabei drehte er die Augen nach oben rechts, riss die Ärmchen über den Kopf und krampfte. Das ging nur ein paar Sekunden, danach ist er eingeschlafen. Nachdem ich der Hebamme davon erzählte meinte sie nur, ich solle mir keine Gedanken machen, denn Babys würden öfter mal zucken und schließlich wäre David ja mein erstes Kind, somit könne ich es also nicht wissen. Dies beruhigte mich zumindest eine Weile, da es in den darauf folgenden Tagen nicht wieder vorkam. Doch als David ca. sechs Wochen alt war, wiederholte sich das Ganze. Ich legte ihn zum Wickeln auf die Wickelkommode, da riss er plötzlich die Arme nach oben, atmete stockend, rollte die Augen nach oben und krampfte. Nur dauerte es diesmal ca. zwei Minuten. Einerseits war ich beunruhigt, andererseits "zucken ja Babys öfter".

Pfeil mehr info   

Sonja Thiel

zoom
Sonja Thiel
Das Ungewohnte lähmt
Tuberöse Sklerose: Sonja Thiel aus Bad Zwesten leidet an seltener Krankheit
Sonja Thiel arbeitet in Hephata. Wenn sie Schraubenzieher zusammensteckt, ist sie ausgeglichen und die Welt ist in Ordnung. Doch neue Tätigkeiten, ungewohnte Griffe lösen bei ihr eine Lähmung aus, dann sitzt sie nur davor und tut nichts. Sonja Thiel leidet an tuberöser Sklerose. Bei 7.000 Neugeborenen europaweit hat eines diesen Gendefekt.

Pfeil mehr info   
Abstand
Abstand
Abstand
twitter  |  facebook  | schrift groesser  |  schrift kleiner  |  drucken
Abstand
Abstand
Abstand
pic
pic

Infotelefon für Mediziner

Dr. med. Christoph Hertzberg
Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Berlin
Tel.: +49 (0) 30 - 13014 3707

Dr. rer. nat. Karin Mayer

Molekulargenetik am MVZ in Martinsried
Tel.:+49 (0) 89 89 55 78-0

Dr. med. Matthias Sauter

TSC-Spezialambulanz am Klinikum Kempten
(Fachgebiet: Innere Medizin/Nephrologie)
Tel.: +49 (0) 831 - 530 1809

Dr. med. Adelheid Wiemer-Kruel

Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Kork
Tel.: + 49 (0) 7851 - 84 2230

Abstand

Termine

Abstand

Selbsthilfeförderung

Im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach § 20h SGB V erhalten wir von den gesetztliche Krankenkassen Fördermittel für unsere Arbeit. Eine Übersicht der unterstützten Projekte finden Sie hier!

Abstand

Geben Sie uns Ihre Änderungen durch

Als Mitglied des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. haben Sie hier die Möglichkeit uns Ihre aktuellen Daten zu übermitteln und uns über Änderungen zu informieren. Nutzen Sie dazu die nachfolgenden Online-Formulare.

Änderungsmitteilung

Abstand

Wir vernetzen uns!

Hier geht es zu unserer Facebook-Seite!
Abstand