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Dienstag, 22. Januar 2019
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Als komplexe und äußerst vielgestaltige Erkrankung lässt die Diagnose "Tuberöse Sklerose Complex" viele Fragen aufkommen. Umfassende und laienverständliche Informationen zu den finden Sie in den nachfolgenden Broschüren und Büchern im Überblick. Dabei bietet der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. neben medizinischen Informationen auch einen Einblick in ein Leben mit TSC, den 23 Familien in ihren Erfahrungsberichten in dem Buch "Leben mit TSC - eine Krankheit mit vielen Gesichtern" gewähren.

TSC - eine Einführung für Betroffene im Erwachsenenalter

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TSC - eine Einführung für Betroffene im Erwachsenenalter
Gerade für TSC-Betroffene, die ihre Diagnose erst im Erwachsenenalter erhalten oder sich zuvor nicht mit der Erkrankung auseinandergesetzt haben, gibt es bisher nur wenige Informationen, die Auskunft darüber geben, welchen Einfluss TSC auf ihr Leben hat, welche Vorsorgeuntersuchungen wichtig sind und welche Behandlungsoptionen zur Verfügung stehen. Vor diesem Hintergrund wurde durch den Verein die Broschüre "Tuberöse Sklerose Complex (TSC) - eine Einführung für Betroffene im Erwachsenenalter" herausgegeben, die laienverständlich auf die wichtigsten medizinischen Fragestellungen eingeht.

Sie möchten die Broschüre in gedruckter Form bei uns bestellen. Dann wenden Sie sich an das Vereinsbüro!

TSC - eine Einführung für Eltern

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TSC - eine Einführung für Eltern
Nachdem der Verein bereits ein sehr breites Sortiment an Informationsmaterialien entwickelt hat, welche im Detail Auskunft zu der Erkrankung  geben, gibt die Broschüre "Tuberöse Sklerose Complex (TSC) - eine Einführung für Eltern" Müttern und Vätern sowie weiteren Angehörigen einen laienverständlichen Gesamtüberblick zu den wichtigsten Symptomen, um nach der Diagnosestellung ein Verständnis für die Erkrankung zu schaffen.

Sie möchten die Broschüre in gedruckter Form bei uns bestellen. Dann wenden Sie sich an das Vereinsbüro!

Leben mit TSC - Eine Krankheit mit vielen Gesichtern

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Leben mit TSC - Eine Krankheit mit vielen Gesichtern

Leben mit TSC ? ein Albtraum? Gerade in den ersten Wochen nach der Diagnosestellung erscheint es zumindest so.

Plötzlich steht das ganze Leben auf dem Kopf und man weiß nicht, wie es nun weitergehen soll. Zumeist haben die Eltern oder die Betroffenen noch nie etwas von der Erkrankung gehört. Umso schlimmer, dass kein Arzt den Verlauf der Krankheit prognostizieren kann. Die neue Lebenssituation ist mit vielen Unsicherheiten und dem Gefühl, mit dieser seltenen Erkrankung ganz alleine zu sein, verbunden.


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Tuberöse Sklerose - eine Krankheit, die (auch) unter die Haut geht

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Tuberöse Sklerose - eine Krankheit, die (auch) unter die Haut geht

Dieses Buch informiert erstmalig in deutscher Sprache umfassend über eine nicht seltene, aber wenig bekannte Erbkrankheit, die nahezu alle Organe des Körpers befallen kann.

Besprochen werden die Entstehung der Erkrankung, die vielfältigen klinischen Symptome, Diagnose- und Behandlungsverfahren und erforderliche Versorgeuntersuchungen. Probleme der Familienplanung und die Möglichkeiten molekulargenetischer und vorgeburtlicher Diagnostik werden ebenfalls ausführlich behandelt. Außerdem sind soziale und finanzielle Hilfen des Staates, der Krankenkassen und anderer sozialer Leitungsträger übersichtlich zusammengestellt.

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Blümels Welt - Einzigartig - Wunderbar

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Blümels Welt - Einzigartig - Wunderbar

Einzigartigund wunderbar ? Worte, die auf jeden Menschen zutreffen, wenn man nur bereitist, sich auf die Individualität des Einzelnen einzulassen. So beschreibt Dr.med. Carmen Gallitzendorfer, Mutter eines TSC-betroffenen Kindes, auf Grundlage dieser Erkenntnis dasLeben eines ganz besonderen Hasen, dessen Schwächen zu Stärken werden und ihnzum Helden der Geschichte werden lassen. Kaum spürbar, versteckt in einemMärchen, wird dem Leser auf diese Weise das Leben von und mit Tuberöse Sklerosebetroffenen Menschen mit ihren besonderen Bedürfnissen näher gebracht. Ein bunt bebildertes Werk mit kurzenkindgerechten Reimen auch für Erwachsene , das in Ihrer Sammlung nicht fehlensollte.

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Infotelefon für Mediziner

Dr. med. Christoph Hertzberg
Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Berlin
Tel.: +49 (0) 30 - 13014 3707

Dr. rer. nat. Karin Mayer

Molekulargenetik am MVZ in Martinsried
Tel.:+49 (0) 89 89 55 78-0

Dr. med. Matthias Sauter

TSC-Spezialambulanz am Klinikum Kempten
(Fachgebiet: Innere Medizin/Nephrologie)
Tel.: +49 (0) 831 - 530 1809

Dr. med. Adelheid Wiemer-Kruel

Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Kork
Tel.: + 49 (0) 7851 - 84 2230

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Selbsthilfeförderung

Im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach § 20h SGB V erhalten wir von den gesetztliche Krankenkassen Fördermittel für unsere Arbeit. Eine Übersicht der unterstützten Projekte finden Sie hier!

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