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Freitag, 22. März 2019
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Die Schaffung von Netzwerken ist gerade im Bereich der Seltenen Erkrankungen von ausschlaggebender Bedeutung. Dabei wird auch die internationale Zusammenarbeit, die vor allem hinsichtlich der Forschung erfolgt, immer wichtiger.


Kooperationen treiben unsere Arbeit voran!

Eine enge undpartnerschaftliche Beziehung zwischen dem Verein und den Freunden an der Universitäts-Kinderklinik von Cincinnati(Ohio, USA), die durch regelmäßige gegenseitige Arbeitsbesuche weiter gefestigtwird, ist nicht mehr wegzudenken. Aber auch mit Einrichtungen in anderenLändern, aktuell vor allem Italien, Polen und Großbritannien, arbeiten wirzusammen. Wir sind Mitglied in TSInternational sowie in TS Europeund nehmen an den entsprechenden Tagungen teil. Sponsoren helfen uns dabei dieanfallenden Reisekosten zu decken. Danebenbesuchen wir Veranstaltungen der europäischen Organisation für selteneErkrankungen Lexikon: EURORDIS EURORDIS und wirken aufeuropäischer Ebene an Studien mit, die sich mit der Patientenversorgung und denStrukturen in den verschiedenen europäischen Ländern befassen.

InDeutschland vernetzen wir uns durchdie Mitgliedschaft in einer Reihe von Verbänden. Formal ist die Mitgliedschaftim Paritätischen Wohlfahrtsverbandund im Kindernetzwerk besonders wichtig. Für die praktische Arbeit ist unsere Mitgliedschaft in der Allianz für Chronische Seltene Erkrankungen(ACHSE) von höchster Bedeutung. Die Lexikon: ACHSE ACHSE vertritt die ?Seltenen? nicht nurauf nationaler, sondern auch auf internationaler Ebene. Sie stellt Seminar- undTagungsangebote zur Verfügung und organisiert die unter der Schirmherrschaftder Ehefrau des Bundespräsidenten, Eve-Luise Köhler, Lobbyarbeit. Die Mitgliedschaftim Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderteMenschen (BVKM) ist für uns vor allem hinsichtlich der sozialen Betreuungunserer Mitglieder und der vom Lexikon: BVKM BVKM zur Verfügung gestellten sozialrechtlichenInformationen wichtig.



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Infotelefon für Mediziner

Dr. med. Christoph Hertzberg
Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Berlin
Tel.: +49 (0) 30 - 13014 3707

Dr. rer. nat. Karin Mayer

Molekulargenetik am MVZ in Martinsried
Tel.:+49 (0) 89 89 55 78-0

Dr. med. Matthias Sauter

TSC-Spezialambulanz am Klinikum Kempten
(Fachgebiet: Innere Medizin/Nephrologie)
Tel.: +49 (0) 831 - 530 1809

Dr. med. Adelheid Wiemer-Kruel

Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Kork
Tel.: + 49 (0) 7851 - 84 2230

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Termine

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Selbsthilfeförderung

Im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach § 20h SGB V erhalten wir von den gesetztliche Krankenkassen Fördermittel für unsere Arbeit. Eine Übersicht der unterstützten Projekte finden Sie hier!

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Geben Sie uns Ihre Änderungen durch

Als Mitglied des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. haben Sie hier die Möglichkeit uns Ihre aktuellen Daten zu übermitteln und uns über Änderungen zu informieren. Nutzen Sie dazu die nachfolgenden Online-Formulare.

Änderungsmitteilung

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Wir vernetzen uns!

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