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Freitag, 22. März 2019
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Uns ist es wichtig, Angebote nicht nur für den Patienten, sondern für die gesamte Familie zur Verfügung zu stellen. Denn die Tuberöse Sklerose betrifft, nicht nur aufgrund ihrer genetischen Merkmale, das gesamte familiäre Umfeld. Die neue Lebenssituation, die nach der Diagnose entsteht, geht weder an dem Einzelnen, noch an dem Rest der Familie spurlos vorbei. Epileptische Anfälle und die oft damit verbundenen Schlafstörungen, die nicht auftreten müssen, aber in vielen Fällen vorhanden sind, verändern die Gesamtsituation der Familie nachhaltig.

Mitgliederbetreuung wird bei uns daher ganz groß geschrieben!

Als Verein können wir natürlichnicht für alle Situationen konkrete Hilfsangebote unterbreiten, aber wir könnenVorschläge machen, Tipps geben und vor allem Kontakte zu anderen Menschen undFamilien herstellen, die in einer vergleichbaren Situation sind. DieserAustausch gehört zu den Hauptbestandteilen unserer Arbeit für die Familien.

Unser Sorgentelefon gibt den Patienten die Möglichkeit, Rat zu holen,wenn sie mit einer besonderen Situation nicht fertig werden. Zudem kann dort meistsehr schnell der Kontakt zu einem kompetenten Arzt hergestellt werden, wennBetroffene oder deren Angehörige und deren behandelnder Arzt bei einerbestimmten Fragestellung nicht weiterkommen oder einfach und unbürokratischeine Zweitmeinung einholen möchten.

Auch unsere Justiziarin, die sich auf das Familienrecht bzw. auf dasSozialrecht spezialisiert hat, steht in solchen Fragen gerne mit Rat und Tat inehrenamtlicher Arbeit zur Seite.

Sind die Möglichkeiten dersozialen Sicherungssysteme ausgeschöpft, steht den Familien zudem im begrenztenUmfang die Hilfe aus unserem Sozialfonds zurVerfügung. Bei Nachweis der Bedürftigkeit und einem kurzen formalen Antragkönnen wir aus diesem Fonds in Einzelfällen schnell und wirksam Hilfe leisten.



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Infotelefon für Mediziner

Dr. med. Christoph Hertzberg
Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Berlin
Tel.: +49 (0) 30 - 13014 3707

Dr. rer. nat. Karin Mayer

Molekulargenetik am MVZ in Martinsried
Tel.:+49 (0) 89 89 55 78-0

Dr. med. Matthias Sauter

TSC-Spezialambulanz am Klinikum Kempten
(Fachgebiet: Innere Medizin/Nephrologie)
Tel.: +49 (0) 831 - 530 1809

Dr. med. Adelheid Wiemer-Kruel

Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Kork
Tel.: + 49 (0) 7851 - 84 2230

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Termine

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Selbsthilfeförderung

Im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach § 20h SGB V erhalten wir von den gesetztliche Krankenkassen Fördermittel für unsere Arbeit. Eine Übersicht der unterstützten Projekte finden Sie hier!

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Geben Sie uns Ihre Änderungen durch

Als Mitglied des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. haben Sie hier die Möglichkeit uns Ihre aktuellen Daten zu übermitteln und uns über Änderungen zu informieren. Nutzen Sie dazu die nachfolgenden Online-Formulare.

Änderungsmitteilung

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Wir vernetzen uns!

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