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Donnerstag, 23. Mai 2019
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Am Anfang des Lebens mit der Tuberösen Sklerose steht die Diagnose der Krankheit. Die Entwicklung der letzten Jahre hat zwar dazu geführt, dass die sichere Diagnose heute oft recht schnell gestellt werden kann, dennoch wird uns immer noch von Fällen berichtet, in denen Patienten mehrere Jahre brauchen, bis sie Gewissheit darüber haben, mit welcher Erkrankung sie konfrontiert sind.


Immer noch haben Patienten in der Öffentlichkeit mit einem Stigma zu kämpfen!


Daher besuchen wir zahlreiche medizinische Kongresse, Forenund Tagungen, um über die Krankheit zu informieren. In der Hoffnung, dasses eines Tages für angehende Ärzte selbstverständlich sein wird, schon einmalvon der Tuberösen Sklerose gehört zu haben und deren Merkmale zu kennen,streuen wir unsere Flyer mit den fürdie Erkrankung typischen klinischen Symptome ebenso breit wie unsere Informationsblätter zur Diagnostik.

Viele Patienten werden zudemmit Unverständnis und falschen Vorstellungen von der Erkrankung, die in derbreiten Öffentlichkeit vorherrschen, konfrontiert, was das soziale Leben enormverkompliziert. Daher versuchen wir auch mit Aufklärungsaktionen an Schulen, Pressemeldungen,Fernsehberichten und Benefizveranstaltungen die TuberöseSklerose bekannter zu machen.


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Infotelefon für Mediziner

Dr. med. Christoph Hertzberg
Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Berlin
Tel.: +49 (0) 30 - 13014 3707

Dr. rer. nat. Karin Mayer

Molekulargenetik am MVZ in Martinsried
Tel.:+49 (0) 89 89 55 78-0

Dr. med. Matthias Sauter

TSC-Spezialambulanz am Klinikum Kempten
(Fachgebiet: Innere Medizin/Nephrologie)
Tel.: +49 (0) 831 - 530 1809

Dr. med. Adelheid Wiemer-Kruel

Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Kork
Tel.: + 49 (0) 7851 - 84 2230

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Termine

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Selbsthilfeförderung

Im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach § 20h SGB V erhalten wir von den gesetztliche Krankenkassen Fördermittel für unsere Arbeit. Eine Übersicht der unterstützten Projekte finden Sie hier!

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Geben Sie uns Ihre Änderungen durch

Als Mitglied des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. haben Sie hier die Möglichkeit uns Ihre aktuellen Daten zu übermitteln und uns über Änderungen zu informieren. Nutzen Sie dazu die nachfolgenden Online-Formulare.

Änderungsmitteilung

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