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Dienstag, 22. Januar 2019
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Ein Kernproblem bei Seltenen Erkrankungen, zu denen die Tuberöse Sklerose zählt, ist die spärliche Verfügbarkeit von zuverlässigen und verständlichen Informationen zu der Erkrankung. Die Beschaffung der Informationen ist daher sowohl für Mediziner, als auch für die Betroffenen selbst ein nicht immer leichtes Unterfangen. Der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. machte sich daher in den letzten Jahren vor allem die Eliminierung dieses Defizits zur Aufgabe.

Laienverständlichkeit war uns dabei besonders wichtig!


Mittlerweile verfügt der Vereinüber eine Fülle von krankheitsspezifischen Informationen, die alle inlaienverständlicher Form abgefasst wurden.

So erstellte er ein
Buch, welches angefangen von derGenetik bis hin zur Beschreibung der für die Krankheit typischenManifestationen und der Behandlung alles Wissenswerte beinhaltet. Zudem stehenInteressierten mittlerweile 17 Informationsblätter,die sich jeweils mit einem Aspekt der Erkrankung auseinandersetzen und derenReihe ständig erweitert wird, zur Verfügung.

Unsere Mitglieder informieren wir neben diesenMaterialien mit dem einmal jährlich erscheinenden Mitgliedermagazin sowie mit unserem Newsletter, der den Familien im Vierteljahrestakt zugeht. Darinberichten wir sowohl über aktuelle Projekte als auch über Erfahrungen von Betroffenen.Einige Erfahrungsberichte können auch auf unserer Homepage eingesehen werden.

Ebenfalls für jedermannersichtlich ist die patientenorientierteKrankheitsbeschreibung, die anlässlich eines Projektes der Allianz fürchronisch seltene Erkrankungen unter wissenschaftlicher Leitung erstellt undauf der Vereinshomepage veröffentlicht wurde.


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Infotelefon für Mediziner

Dr. med. Christoph Hertzberg
Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Berlin
Tel.: +49 (0) 30 - 13014 3707

Dr. rer. nat. Karin Mayer

Molekulargenetik am MVZ in Martinsried
Tel.:+49 (0) 89 89 55 78-0

Dr. med. Matthias Sauter

TSC-Spezialambulanz am Klinikum Kempten
(Fachgebiet: Innere Medizin/Nephrologie)
Tel.: +49 (0) 831 - 530 1809

Dr. med. Adelheid Wiemer-Kruel

Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Kork
Tel.: + 49 (0) 7851 - 84 2230

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Termine

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Selbsthilfeförderung

Im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach § 20h SGB V erhalten wir von den gesetztliche Krankenkassen Fördermittel für unsere Arbeit. Eine Übersicht der unterstützten Projekte finden Sie hier!

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Geben Sie uns Ihre Änderungen durch

Als Mitglied des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. haben Sie hier die Möglichkeit uns Ihre aktuellen Daten zu übermitteln und uns über Änderungen zu informieren. Nutzen Sie dazu die nachfolgenden Online-Formulare.

Änderungsmitteilung

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Wir vernetzen uns!

Hier geht es zu unserer Facebook-Seite!
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