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Sonntag, 18. August 2019
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Als Verein können wir nicht für alle Situationen konkrete Hilfsangebote unterbreiten, aber wir können Kontakte zu anderen Menschen und Familien herstellen, die in einer vergleichbaren Situation sind. Dieser Austausch gehört zu den Hauptbestandteilen unserer Arbeit für die Familien. Unser Mitglieder erhalten daher mehrmals im Jahr die Gelegenheit sich bei einem persönlichen Treffen auszutauschen bzw. sich zu informieren.


Der persönliche Austausch ist für viele Familien von großer Bedeutung!


Daher veranstalten wir in jedem Frühjahreine Lexikon: Jahrestagung Jahrestagung, bei der neben medizinischen und wissenschaftlichen Vorträgenvor allem der Austausch untereinander im Mittelpunkt steht. Ein gemütliches Beisammenseingibt der Tagung einen geselligen Rahmen und den Teilnehmern die Möglichkeit, ungezwungenmiteinander ins Gespräch zu kommen.

Bei unserer allherbstlichen Familienfreizeit steht der Gedanke der gemeinsamen Freizeit im Vordergrund. Wirsuchen dazu jeweils Freizeiteinrichtungen mit Erholungs- bzw.Wellnessangeboten, die dennoch die Möglichkeit bieten, sich zum gemeinsamen Essenoder Kaffeetrinken zu treffen, und bieten den Teilnehmern Gesprächsrunden und Kinderbetreuungan.

Zusätzlich bieten wir Geschwisterseminare im Rahmen unserer Jahrestagungenan. In intensiver Arbeit in Kleingruppen bestimmen dieGeschwister der Patienten ihre eigene Position und überlegen, wie sie anLebensqualität gewinnen und besser mit ihrer Lebenssituation umgehen können.Denn die Geschwister leiden an der Tuberösen Sklerose indirekt mit. 


Auch unser Sommerfest ist jedes Jahr aufs Neue ein Highlight für unsere Mitglieder. FamilieZwermann-Meyer, die uns nun bereits seit über zehn Jahren den kostenfreienEintritt in den Freizeitpark Lochmühle ermöglicht, beschert den Familien damitjedes Mal einen aufregenden, gemütlichen und abwechslungsreichen Tag. Die dortzu Verfügung gestellte Hütte gibt den Eltern Gelegenheit bei Gegrilltem sowiebei Kaffee und Kuchen Erfahrungen auszutauschen, während die Kinder mit denBetreuern die Attraktionen des Geländes erkunden.

Die Regionalgruppen des Vereins treffen sich in der Regel einmal im Jahr. Dabeisteht die Geselligkeit im Vordergrund. Neben der ?großen TS-Familie" haben sichin den Regionalgruppen viele Freunde gefunden, die sich gemeinsam über neuepositive Entwicklungen freuen und helfen Schicksalsschläge besser zu verkraften.Den Kontakt zu den Regionalgruppen können Mitglieder und Betroffene auchaußerhalb der Treffen gerne aufnehmen.

Alle unsere Angebote finden Sie auf unsererHomepage unter den aktuellen Terminen.Berichte zum Verlauf der Veranstaltungen können Sie entweder direkt auf derStartseite der Homepage oder inunserem Mitgliedermagazin nachlesen.



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Infotelefon für Mediziner

Dr. med. Christoph Hertzberg
Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Berlin
Tel.: +49 (0) 30 - 13014 3707

Dr. rer. nat. Karin Mayer

Molekulargenetik am MVZ in Martinsried
Tel.:+49 (0) 89 89 55 78-0

Dr. med. Matthias Sauter

TSC-Spezialambulanz am Klinikum Kempten
(Fachgebiet: Innere Medizin/Nephrologie)
Tel.: +49 (0) 831 - 530 1809

Dr. med. Adelheid Wiemer-Kruel

Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Kork
Tel.: + 49 (0) 7851 - 84 2230

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Termine

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Selbsthilfeförderung

Im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach § 20h SGB V erhalten wir von den gesetztliche Krankenkassen Fördermittel für unsere Arbeit. Eine Übersicht der unterstützten Projekte finden Sie hier!

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Geben Sie uns Ihre Änderungen durch

Als Mitglied des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. haben Sie hier die Möglichkeit uns Ihre aktuellen Daten zu übermitteln und uns über Änderungen zu informieren. Nutzen Sie dazu die nachfolgenden Online-Formulare.

Änderungsmitteilung

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Wir vernetzen uns!

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