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Montag, 11. Dezember 2017
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Gemeinsam ein Stück Himmel sehen

Herzlich Willkommen!
Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Die TS ist auch bekannt unter den Namen "Tuberöse Hirnsklerose", "Bourneville Pringle" und wegen der Komplexität des Kranheitsbildes in jüngster Zeit auch "Tuberöse Sklerose Komplex" (TSC). Sie wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus. Man schätzt heute, dass von 7.000 Personen eine an Tuberöser Sklerose leidet. Möglicherweise ist die Anzahl weitaus größer, da sich bei vielen Betroffenen die TS kaum merklich äußert und nur genetisch schlummert.

Der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. (TSD) betreut Betroffene und deren Angehörige im gesamten deutschsprachigen Raum. Wir leisten diesem Personenkreis wichtige Hilfestellungen.

Als Familie Mitglied werden und zur Familienmitgliedschaft wechseln


Bei der Mitgliederversammlung 2017 haben wir unsere Satzung in einer Reihe von Punkten geändert. Der wichtigste Punkt für Sie, unsere Mitglieder, ist die Einführung des Familienbeitrages.


Während bisher in der Regel Einzelpersonen Mitglied wurden, können Sie unserem Verein nun auch als Familie beitreten. Mit einem jährlichen Beitragssatz in Höhe von 40 Euro, der dann gelten soll, wenn mehrere Familienmitglieder unsere Vereinsangebote nutzen, können so alle Familienmitglieder von den Vorteilen der Mitgliedschaft profitieren, ohne mehrere Einzelmitgliedschaften zu einem Jahresbeitrag in Höhe von 25 Euro eingehen zu müssen. Die Familienmitgliedschaft schließt alle in einer häuslichen Gemeinschaft lebenden Familienmitglieder sowie TSC-Betroffene außerhalb der häuslichen Gemeinschaft mit ein. 


Unsere geänderte Satzung und die dazu erlassene Beitragsordnung sowie den Antrag auf Familienmitgliedschaft stellen wir Ihnen hier zur Verfügung!


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Bundesvorstandswahl 2018 – wir suchen SIE!!!!


Im Rahmen unserer Mitgliederversammlung bei der Lexikon: Jahrestagung Jahrestagung 2018 steht die turnusgemäße Neuwahl des Bundesvorstandes an. Dafür suchen wir aktive Mitstreiter, die sich an der Vorstandsarbeit beteiligen möchten.

Sie könnten sich vorstellen, einer dieser Mitstreiter zu sein und uns bei der Umsetzung unserer Projekte und Aufgaben zu unterstützen, sind sich jedoch nicht sicher, ob Sie dieser Herausforderung gewachsen sind? Die nachfolgenden Informationen geben Ihnen einen kleinen Überblick dazu, was Sie erwarten würde.

 

Wer nimmt meinen Kandidatenvorschlag entgegen?

Egal, ob Sie sich selbst vorstellen könnten, im Bundesvorstand mitzuarbeiten, oder ob sie jemanden kennen, zu dem diese Aufgabe gut passen könnte, wir freuen uns über jeden Vorschlag und jeden Mitstreiter. Ihren Kandidatenvorschlag oder Ihre Fragen teilen Sie uns bitte direkt hier per Mail oder gern auch persönlich, über die Geschäftsstelle unter  0611/4692707 mit.

 


3. TSC-Symposium am TSC-Zentrum Saarland

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3. TSC-Symposium am TSC-Zentrum Saarland


Unter dem Titel:


„Up-Date: TSC-Erkrankung und geeignete Therapieformen".


waren rund 30 Ärzte, aber auch Angehörige von  TSC-Patienten, der Einladung von Prof. Dr. Sascha Meyer, Leiter des TSC-Zentrums Saarland, und seiner Kollegin, Dr. Marina Flotats-Bastardas, gefolgt. 


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Jahrestagung 2017 – wieder ein großer Erfolg

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Jahrestagung 2017   – wieder ein großer Erfolg


„Es war wieder eine bunte Mischung aus Einzelsprechstunden mit Experten aus verschiedenen Fachrichtungen, informativen Vorträgen, Gesprächsrunden und dem persönlichen Austausch von Mensch zu Mensch", berichtet der Bundesvorsitzende Helmut Hehn, der ebenso wie die Teilnehmerinnen und Teilnehmer in Summe ein sehr positives Resümee für die diesjährige Lexikon: Jahrestagung Jahrestagung zieht.

 

Etwa 200 Vereinsmitglieder, Ärzte, Wissenschaftler sowie Interessierte aus dem gesamten Bundesgebiet durfte der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. aus diesem Anlass vom 21.- 23. April in der Jugendherberge in dem direkt am Rhein gelegenen schönen Örtchen Oberwesel begrüßen.
 

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Everolimus als Begleittherapie bei therapieresistenter Epilepsie zugelassen

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Everolimus als Begleittherapie bei therapieresistenter Epilepsie zugelassen

Mitdem wachsenden Verständnis für die Krankheitsentstehung und die komplexenZusammenhänge bei der Ausbildung der einzelnen TSC-Symptome, wurdenmTor-hemmende Substanzen in den letzten Jahren als neue Therapieoption fürbestimmte TSC-bedingte Krankheitsmerkmale entdeckt. Zur Behandlung vonRiesenzellastrozytomen (SEGA) sowie von Angiomyolipomen, die einKomplikationsrisiko bergen, jedoch nicht unmittelbar operiert werden müssenoder können, kommt der an dieser Stelle in großangelegten Studien untersuchte Wirkstoff.  Seit Anfang Februar ist das Medikament nun auch für die Anwendung als Begleittherapie bei TSC-Patienten ab zwei Jahren mit ansonsten therapieresistenten partiellen Krampfanfällen, mit oder ohne sekundärer Generalisierung, zugelassen Everolimus bereits seit einiger Zeit zum Einsatz.


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Neue TSC-Zentren zertifiziert


Mit den Universitätskliniken in Göttingen und Frankfurt (mit dem Epilepsiezentrum Frankfurt Rhein-Main) zertifizierte der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. Ende Februar 2017 zwei weitere universitäre Einrichtungen als TSC-Zentren. Der Ausbau eines flächendeckenden Versorgungsnetzes von Kliniken, die im engen Austausch mit der Selbsthilfe stehen und sowohl über die notwendige technische Ausstattung,als auch über alle für die Diagnose und Betreuung von TSC-Patienten erforderlichenmedizinischen Fachabteilungen verfügen, geht damit stetig voran.


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Erste Ermächtigungsambulanz zur Behandlung jugendlicher/erwachsener TSC- Patienten am Klinikum Kempten

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Erste Ermächtigungsambulanz zur Behandlung jugendlicher/erwachsener TSC- Patienten am Klinikum Kempten

Für erwachsene Patienten mit Tuberöse Sklerose Complex ist es oftmals schwer einen Arzt zu finden, der sich mit der Erkrankung auskennt. Dies hat auch die kassenärztliche Vereinigung Bayern anerkannt und Herrn Dr. Matthias Sauter unter bestimmten Voraussetzungen zur ambulanten Versorgung von Patienten mit TSC ermächtigt.


„Dies begrüßen wir sehr", betont Sandra Hoffmann, Leiterin des Vereinsbüros. „Nach Weggang vom Universitätsklinikum München, wo Herr Dr. Sauter viele Jahre als koordinierender Ansprechpartner des dortigen  TSC-Zentrums fungierte, war für viele unserer erwachsenen TSC-betroffenen Mitglieder unklar, inwieweit eine Weiterbetreuung durch Herrn Dr. Sauter in Kempten, seiner neuen Wirkungsstätte, noch möglich sein wird." Zwar sei mit Frau Dr. Hannah Schäfer in München mittlerweile eine gute Nachfolgeregelung getroffen worden, das über lange Zeit hinweg gewachsene Vertrauensverhältnis  sei dennoch nicht zu unterschätzen.


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TAND-Checkliste nun auch in Deutsch verfügbar!

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TAND-Checkliste nun auch in Deutsch verfügbar!

Bis zu 90 % der TSC-Betroffenen leiden während ihres Lebens mindestens einmal unter neuropsychiatrischenund/ oder psychosozialen Problemen. Dazu zählen intellektuelle Einschränkungen,Lern- und Verhaltensstörungen, aber auch psychische Erkrankungen. Neben den Organbeteiligungen sind sie damit ein wichtiges Krankheitsmerkmal, das beiBetroffenen und ihren Familien ein Auslöser für großen Leidensdruck sein kann.


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Internationale TSC Forschungskonferenz 2016

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Internationale TSC Forschungskonferenz 2016

Vom 3. – 5. November 2016 veranstaltete die TS Alliance in Kooperation mit der portugiesischen TSC-Patientenorganisation die internationale TSC-Forschungskonferenz mit dem Titel „ Navigation TSC-Science to Therapies" in Lissabon/Portugal. Am 6. November schloss sich  noch die nationale TSC - Familienkonferenz an.


Bei beiden Veranstaltungen waren mehr als 240 Teilnehmer aus 5 Kontinenten anwesend. Auch eine Abordnung aus Deutschland nahm daran teil. Dazu gehörten Dr. Adelheid Wiemer-Kruel, Dr. Hannah Schäfer, Dr. Christoph Hertzberg, der an dem zusätzlich stattfindenden TOSCA-Treffen teilnahm, und die stellv.  Bundesvorsitzende Angelika Kodat, welche als Repräsentantin unseres Vereins auch bei dem im Vorfeld durchgeführten zweitägigen Workshop von TSC International dabei war.


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Ihr Leben mit TSC — ein Fall für Medizinstudenten?

Unser Verein setzt sich bereits seit vielen Jahren für eine  qualitativhochwertige und umfassende medizinische Versorgung für TSC-betroffene Menschenein. Mittlerweile erhalten wir dabei Unterstützung von 17 durch den Verein zertifizierten TSC-Zentren. Trotz dieses großartigen Erfolges gibt es an vielenStellen immer noch Verbesserungspotential, zum Beispiel die Ausbildung von Medizinstudenten betreffend, in die seltene Erkrankungen wie TSC bis heute nochnicht ausreichend eingebunden werden. Wir möchten deswegen zukünftig Vorträge für Studenten und Ärzte an Kliniken und Universitäten anbieten. Dazu suchen wir TSC-Betroffene bzw. Angehörige, die bereit wären in diesem Rahmen über ihr Leben mit der Krankheit zu berichten und sich auf einen Austausch mit dem Publikum einlassen möchten. Falls Sie sich vorstellen könnten, uns dabei zu unterstützen oder sich weiter zu diesem Thema informieren möchten, setzen Sie sich bitte mit Anja Klinner (E-Mail: klinner@tsdev.org) in Verbindung oder registrieren Sie sich über unser Online-Formular.       

Veränderungen der weißen Substanz – neuer Therapieansatz?

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Veränderungen der weißen Substanz –  neuer Therapieansatz?
Viele Patienten mit TSC sind mit schweren, immer wiederkehrenden epileptischen Anfällen konfrontiert. Zur Behandlung kommen deswegen häufig mehrere Medikamente in hoher Dosierung zum Einsatz, nicht selten mit einem nur mäßigen Behandlungserfolg und/oder zahlreichen Nebenwirkungen. Als Auslöser für die Anfälle werden vor allem veränderte Nervenzellen verantwortlich gemacht. Veränderungen können jedoch auch bei der isolierenden Zellummantelung, der sogenannten weißen Substanz, nachgewiesen werden. TSC-Forschungspreisträgerin Theresa Scholl, die dem Team von Martha Feucht an der Medizinischen Universitätin Wien angehört und diese Besonderheit zu ihrem Forschungsschwerpunkt gemacht hat, ist deswegen überzeugt, dass auch die Beschaffenheit der weißen Substanz einen Einfluss auf das Epilepsiegeschehen hat und damit einen Anhaltspunkt für neue Therapieansätze liefern könnte.

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TSC-Betroffene "mit gewissen Extras"

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TSC-Betroffene
Bei einer TSD-Tagung im November 2014 haben wir - Christian Hauß und Dorothee Buck - uns kennengelernt. Für uns beide ist es sehr bereichernd, dass wir uns gegenseitig über unsere „gewissen Extras", die die TSC mit sich bringt, austauschen können. Da die Erkrankung nicht so häufig ist und auch verschiedene Schweregrade umfasst, findet man nicht so viele Menschen, die es nachvollziehen können, wie man sich mit den tagtäglichen Handicaps fühlt und wie  man damit umgehen kann.

 

Wir möchten deswegen gerne  eine Gruppe für jugendliche und erwachsene TSC-Betroffene innerhalb des Vereins bilden. Dabei stellen wir uns vor, dass wir uns austauschen können, gemeinsame Treffen und Ausflüge organisieren, den Alltag einfach mal hinter uns lassen können und uns trotzdem angenommen fühlen, so wie wir mit unseren „besonderen Extras" eben sind.

 

Wenn auch Du Dich hier angesprochen fühlst, freuen wir uns über Deine Rückmeldung. Dazu kannst Du uns entweder anrufen, einen Brief schreiben oder auch eine E-Mail zukommen lassen:

Dorothee Buck
Auf der Heide 58  
66440 Blieskastel-Lautzkirchen
Tel.: 0174/4096420   
E-Mail: buck@tsdev.org 
ChristianHauß
Mühlenstr.36
77716Haslach
Tel.: 0175/3659280
E-Mail:hauss@tsdev.org

Wir freuen uns schon heute auf den Austausch mit Dir!

Blümels Welt - Einzigartig - Wunderbar

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Blümels Welt - Einzigartig - Wunderbar
Einzigartigund wunderbar ? Worte, die auf jeden Menschen zutreffen, wenn man nur bereitist, sich auf die Individualität des Einzelnen einzulassen. So beschreibt Dr.med. Carmen Gallitzendorfer, Mutter eines TSC-betroffenen Kindes und bis vorkurzem noch Bundesvorstandsmitglied des Tuberöse Sklerose Deutschland e.V., auf Grundlage dieser Erkenntnis dasLeben eines ganz besonderen Hasen, dessen Schwächen zu Stärken werden und ihnzum Helden der Geschichte werden lassen. Kaum spürbar, versteckt in einemMärchen, wird dem Leser auf diese Weise das Leben von und mit Tuberöse Sklerosebetroffenen Menschen mit ihren besonderen Bedürfnissen näher gebracht. Ein bunt bebildertes Werk mit kurzenkindgerechten Reimen auch für Erwachsene , das in Ihrer Sammlung nicht fehlensollte.

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Infotelefon für Mediziner

Dr. med. Christoph Hertzberg
Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Berlin
Tel.: +49 (0) 30 - 13014 3707

Dr. rer. nat. Karin Mayer

Molekulargenetik am MVZ in Martinsried
Tel.:+49 (0) 89 89 55 78-0

Dr. med. Matthias Sauter

TSC-Spezialambulanz am Klinikum Kempten
(Fachgebiet: Innere Medizin/Nephrologie)
Tel.: +49 (0) 831 - 530 1809

Dr. med. Adelheid Wiemer-Kruel

Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Kork
Tel.: + 49 (0) 7851 - 84 2230

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Selbsthilfeförderung

Im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach § 20h SGB V erhalten wir von den gesetztliche Krankenkassen Fördermittel für unsere Arbeit. Eine Übersicht der unterstützten Projekte finden Sie hier!

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Geben Sie uns Ihre Änderungen durch

Als Mitglied des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. haben Sie hier die Möglichkeit uns Ihre aktuellen Daten zu übermitteln und uns über Änderungen zu informieren. Nutzen Sie dazu die nachfolgenden Online-Formulare.

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