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Montag, 10. Dezember 2018
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Gemeinsam ein Stück Himmel sehen

Herzlich Willkommen!
Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Die TS ist auch bekannt unter den Namen "Tuberöse Hirnsklerose", "Bourneville Pringle" und wegen der Komplexität des Kranheitsbildes in jüngster Zeit auch "Tuberöse Sklerose Komplex" (TSC). Sie wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus. Man schätzt heute, dass von 7.000 Personen eine an Tuberöser Sklerose leidet. Möglicherweise ist die Anzahl weitaus größer, da sich bei vielen Betroffenen die TS kaum merklich äußert und nur genetisch schlummert.

Der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. (TSD) betreut Betroffene und deren Angehörige im gesamten deutschsprachigen Raum. Wir leisten diesem Personenkreis wichtige Hilfestellungen.

Aufbruch in neue Zeiten

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Aufbruch in neue Zeiten
Offener,heller, freundlicher und übersichtlicher - mit unserem neuen Internetauftritt wollen wir von TSC Betroffenen, Ärzten, Spendern und sonstigen Interessierten zukünftig einen noch besseren Einblick in das Krankheitsbild und unsere Arbeit geben. Daneben runden kleine Alltagshilfen, Mitmach-Aktionen, die Möglichkeit zur Online-Anmeldung zu unseren Veranstaltungen, ein interner Mitgliederbereich und viele weitere Gimmicks das Konzept ab. Neugierig?

Dann schauen Sie doch schon jetzt einmal unter www.tsdev.org vorbei.

Bisher befindet sich die Seite noch im Aufbau, schon bald werden wir aber komplett sein. Ergänzend stehen Ihnen bis dahin noch die Inhalte unserer bisherigen Website zur Verfügung.

Everolimus als Begleittherapie bei therapieresistenter Epilepsie zugelassen

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Everolimus als Begleittherapie bei therapieresistenter Epilepsie zugelassen

Mitdem wachsenden Verständnis für die Krankheitsentstehung und die komplexenZusammenhänge bei der Ausbildung der einzelnen TSC-Symptome, wurdenmTor-hemmende Substanzen in den letzten Jahren als neue Therapieoption fürbestimmte TSC-bedingte Krankheitsmerkmale entdeckt. Zur Behandlung vonRiesenzellastrozytomen (SEGA) sowie von Angiomyolipomen, die einKomplikationsrisiko bergen, jedoch nicht unmittelbar operiert werden müssenoder können, kommt der an dieser Stelle in großangelegten Studien untersuchte Wirkstoff.  Seit Anfang Februar ist das Medikament nun auch für die Anwendung als Begleittherapie bei TSC-Patienten ab zwei Jahren mit ansonsten therapieresistenten partiellen Krampfanfällen, mit oder ohne sekundärer Generalisierung, zugelassen Everolimus bereits seit einiger Zeit zum Einsatz.


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Erste Ermächtigungsambulanz zur Behandlung jugendlicher/erwachsener TSC- Patienten am Klinikum Kempten

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Erste Ermächtigungsambulanz zur Behandlung jugendlicher/erwachsener TSC- Patienten am Klinikum Kempten

Für erwachsene Patienten mit Tuberöse Sklerose Complex ist es oftmals schwer einen Arzt zu finden, der sich mit der Erkrankung auskennt. Dies hat auch die kassenärztliche Vereinigung Bayern anerkannt und Herrn Dr. Matthias Sauter unter bestimmten Voraussetzungen zur ambulanten Versorgung von Patienten mit TSC ermächtigt.


„Dies begrüßen wir sehr", betont Sandra Hoffmann, Leiterin des Vereinsbüros. „Nach Weggang vom Universitätsklinikum München, wo Herr Dr. Sauter viele Jahre als koordinierender Ansprechpartner des dortigen  TSC-Zentrums fungierte, war für viele unserer erwachsenen TSC-betroffenen Mitglieder unklar, inwieweit eine Weiterbetreuung durch Herrn Dr. Sauter in Kempten, seiner neuen Wirkungsstätte, noch möglich sein wird." Zwar sei mit Frau Dr. Hannah Schäfer in München mittlerweile eine gute Nachfolgeregelung getroffen worden, das über lange Zeit hinweg gewachsene Vertrauensverhältnis  sei dennoch nicht zu unterschätzen.


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TAND-Checkliste nun auch in Deutsch verfügbar!

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TAND-Checkliste nun auch in Deutsch verfügbar!

Bis zu 90 % der TSC-Betroffenen leiden während ihres Lebens mindestens einmal unter neuropsychiatrischenund/ oder psychosozialen Problemen. Dazu zählen intellektuelle Einschränkungen,Lern- und Verhaltensstörungen, aber auch psychische Erkrankungen. Neben den Organbeteiligungen sind sie damit ein wichtiges Krankheitsmerkmal, das beiBetroffenen und ihren Familien ein Auslöser für großen Leidensdruck sein kann.


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Blümels Welt - Einzigartig - Wunderbar

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Blümels Welt - Einzigartig - Wunderbar
Einzigartigund wunderbar ? Worte, die auf jeden Menschen zutreffen, wenn man nur bereitist, sich auf die Individualität des Einzelnen einzulassen. So beschreibt Dr.med. Carmen Gallitzendorfer, Mutter eines TSC-betroffenen Kindes und bis vorkurzem noch Bundesvorstandsmitglied des Tuberöse Sklerose Deutschland e.V., auf Grundlage dieser Erkenntnis dasLeben eines ganz besonderen Hasen, dessen Schwächen zu Stärken werden und ihnzum Helden der Geschichte werden lassen. Kaum spürbar, versteckt in einemMärchen, wird dem Leser auf diese Weise das Leben von und mit Tuberöse Sklerosebetroffenen Menschen mit ihren besonderen Bedürfnissen näher gebracht. Ein bunt bebildertes Werk mit kurzenkindgerechten Reimen auch für Erwachsene , das in Ihrer Sammlung nicht fehlensollte.

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Infotelefon für Mediziner

Dr. med. Christoph Hertzberg
Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Berlin
Tel.: +49 (0) 30 - 13014 3707

Dr. rer. nat. Karin Mayer

Molekulargenetik am MVZ in Martinsried
Tel.:+49 (0) 89 89 55 78-0

Dr. med. Matthias Sauter

TSC-Spezialambulanz am Klinikum Kempten
(Fachgebiet: Innere Medizin/Nephrologie)
Tel.: +49 (0) 831 - 530 1809

Dr. med. Adelheid Wiemer-Kruel

Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Kork
Tel.: + 49 (0) 7851 - 84 2230

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Selbsthilfeförderung

Im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach § 20h SGB V erhalten wir von den gesetztliche Krankenkassen Fördermittel für unsere Arbeit. Eine Übersicht der unterstützten Projekte finden Sie hier!

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Als Mitglied des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. haben Sie hier die Möglichkeit uns Ihre aktuellen Daten zu übermitteln und uns über Änderungen zu informieren. Nutzen Sie dazu die nachfolgenden Online-Formulare.

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